Coralizée, l'association
La naissance du projet
Coralizée est une association loi 1901 créée en 2021 par Patrice Abela,
architecte des systèmes d’informations toulousain et père de 4 enfants.
Parmi eux, Coraline et Alizée, deux adolescentes de 12 et 13 ans, sont
atteintes d’Insensibilité Congénitale à la Douleur (ICD).
Le but de l’association : faire connaître l’existence de cette maladie et
constituer un réseau médical et scientifique nécessaire pour les aidants
et les patients.
L’Insensibilité Congénitale à la Douleur est une maladie invisible,
caractérisée par l’absence de la perception de la douleur sous toutes
ses formes et sur tout le corps. Cela peut sembler être un avantage, mais
la réalité est tout autre : cette caractéristique transforme les traumatismes
bénins en lésions ou blessures plus graves, débouchant sur des
infections chroniques, des déformations articulaires voire des
amputations ou un handicap moteur.
La voix des sans douleur
Plus que des complications physiques, cette maladie apporte, malheureusement, d’autres formes de maux : la douleur psychologique et sociale de se sentir différent. Un cauchemar pour les patients mais aussi pour l’entourage, particulièrement lorsqu’il s’agit d’enfants.
Les réponses médicales proposées sont aujourd’hui des traitements lourds d’antibiotiques et des périodes d’hospitalisation et d’interventions chirurgicales répétées.
En dépit des efforts, de l’implication des soignants médecins et infirmiers et des soins promulgués, les perspectives d’avenir sont pour l’instant très limitées.
Objectif et perspective d'évolution
Faire Connaitre la pathologie
Constituer un réseau médical national et international
Coralizee en 3 mots
Sensibilisation
Inclusion
Détermination
