Bonjour,

Dans la vie professionnelle, ingénieur de formation et passionné d’informatique, je suis architecte dans les  systèmes d’informations pour l’un des leaders mondiaux du numérique.

En dehors du travail je suis l’heureux papa de 4 enfants 3 filles et un garçon de respectivement 19,16, 13 et 12  ans. Les valeurs autour de la famille sont pour moi essentielles et c’est bien pour celles-ci que l’on vous  contacte aujourd’hui.

Mes 2 plus jeunes filles sont atteintes d’une Insensibilité Congénitale à la Douleur (ICD), elles ne ressentent pas la douleur. Elles peuvent ainsi se brûler ou encore se faire des fractures sans aucun  ressenti. Cela pourrait paraître magique mais c’est, en fait, un véritable cauchemar.

Elles sont suivies depuis leur plus jeune âge par une équipe médicale du CHU de Toulouse. En dépit des  efforts, de l’implication des soignants médecins et infirmiers et des soins promulgués, les perspectives  d’avenir sont pour l’instant très limitées.

Nous avons donc décidé de médiatiser cette pathologie afin d’attirer l’attention de la communauté médicale  nationale et internationale. Dans cette perspective, nous préparons un exploit sportif d’ultra endurance qui va  permettre d’attirer l’attention de l’ensemble des médias grand public et spécialisés…

Cordialement

Patrice ABELA