Les Missions de CORALIZEE
CORALIZEE est une association pour aider les malades atteints d’Insensibilité Congénitale à la Douleur (ICD) et prévenir de l’ensemble des conséquences médicales et sociétales.
Les objectifs :
Aider et soutenir les familles concernées par l’ICD
CORALIZEE sert de trait d’union entre les malades atteints d’ICD.
L’insensibilité à la douleur est une pathologie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice qui bouleverse la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches.
De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque-là pouvaient leur être totalement inconnus.
L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs droits et de leurs obligations.
Pour le moment le blog n’est pas encore disponible . Notre équipe reste à la disposition des familles par mail. (asso.coralizee@gmail.com)
Stimuler le développement de la recherche
CORALIZEE souhaite promouvoir la recherche autour de l’absence de douleur et ses conséquences.
L’objectif est de provoquer le débat au sein de la communauté scientifique et médicale française et internationale .
La volonté est d’inciter le monde scientifique et médical à soumettre des projets de recherche dans le domaine de l’ICD, afin d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques.
L’ambition est d’organiser et de participer, à des congrès scientifiques réunissant les plus grands spécialistes de la douleur.
Favoriser l’amélioration des soins
Par l’expérience la prise en charge quotidienne de la pathologie passe par :
- l’éducation aux soins dés le plus jeune âge
- la surveillance du corps
- l’évitement des situations dangereuses
- la mise en place de protocoles de soins adaptés
- une coordination au sein de l’équipe médicale pluridisciplinaire
- un apprentissage des aidants aux premiers soins.
Sensibiliser l’opinion publique
L’organisation d’événements rythme la vie de l’association et permet de faire connaître l’ICD au grand public et contribue largement à la collecte de dons en faveur de malades.
CORALIZEE fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenants de la générosité du public. C’est dire si l’aide de tous est essentielle à travers ces événements!
Lutter contre toute forme de discrimination
CORALIZEE a pour but de lutter contre toute forme de discrimination concernant les malades, y compris par l’action en justice pour demander réparation du préjudice subi .
La discrimination d’un individu peut compromettre sa liberté et ses droits et porter atteinte à l’égalité. En France, comme ailleurs, le handicap constitue le principal motif de discrimination.
La discrimination de l’handicap est présent à plusieurs niveaux dans nos sociétés :
- la discrimination du handicap au travail
- la discrimination du handicap liée à l’éducation
- la discrimination du handicap en milieu social
Pour Lutter contre la discrimination du handicap plusieurs approches sont nécessaires :
- sensibiliser les enfants sur la différence
- être assister par les nouvelles technologies pour l’accessibilité
- accentuer la sensibilisation au niveau des entreprises
- pratiquer une activité artistique ou sportive…
Faciliter l’insertion sociale
L’objectif de CORALIZEE est d’accompagner les familles des malades atteints d’ICD pour faciliter :
- la scolarisation
- les études dans l’enseignement supérieur
- la formation
- l’insertion professionnelle
- le soutien pour la réalisation des dossiers administratifs
- …
Développer son action au niveau international
L’envie de CORALIZEE, en plus de faire connaître la maladie, est d’établir des relations avec les associations analogues dans le monde entier, afin de mutualiser les connaissances sur la maladie et faire progresser la recherche.
